Hemoglobinurie paroxistica nocturna (HPN) este o boala grava, cronica, extrem de rara, cu o evolutie lenta, dar care devine mortala in lipsa unui tratament. Pacientii sunt dependenti de transfuzii de sange. Includerea Centrului de Oncologie OncoHelp in programul national de tratament reprezinta un ajutor pentru cei care sufera de aceasta maladie.
 
 
Una pana la cinci persoane dintr-un milion sufera de Hemoglobinurie paroxistica nocturna (HPN), a carei durata de supravietuire este de pana la zece ani. Varsta medie de diagnosticare fiind intre 35 si 40 de ani.

„Practic, un pacient cu o asemenea afectiune este dependent transfuzional. O persoana care sufera de aceasta boala are nevoie saptamanal de transfuzii de sange, de doua sau trei unitati, adica aproape 1 litru de sange. Asta inseamna de fapt, o spitalizare continua de cateva zile in fiecare saptamana. Boala nu doar ca este cronica ci si invalidanta. Practic, pacientul este aproape tintuit la pat pentru ca hemoglobina are o valoare extrem de scazuta 4-5 grame/100 de ml de sange, in conditiile in care, pentru o persoana sanatoase, valorile sunt cuprinse intre 11,7 gr/dL la femeile de peste 60 de ani si 22gr/dL la un nou nascut. Mai mult, dereglarea sistemului complement, a sistemului de aparare a organismului are loc indeosebi in timpul somnului. Printre cele mai grave efecte sunt formarea de trombi, a cheagurilor de sange care pot duce la deces”, spune dr. Georgiana Brutaru – medic primar hematolog – Asociatia OncoHelp – Centrul de oncologie OncoHelp.

Includerea Centrului de Oncologie OncoHelp in programul national de tratament al Hemoglobinuriei paroxistica nocturna reprezinta un ajutor pentru pacientii care sufera de aceasta maladie. Costul unui asemenea tratament este extrem de mare.

„Practic, pacientii nu mai sunt nevoiti sa vina saptamanal in clinica pentru transfuzii, devin chiar, am putea spune, independenti transfuzionali. Apoi, vorbim in timpul tratamentului doar de administrarea unei perfuzii cu un anticorp monoclonal, tratament a carui durata nu depaseste 45 de minute. Datorita acestui ser, supravietuirea la 5 ani a ajuns la peste 95%. Costul insa al unui asemenea tratament este extrem de mare de aceea, fara un program national, practic pacientul are sanse reduse de supravietuire pe termen lung”, spune dr. Georgiana Brutaru – medic primar hematolog – Asociatia OncoHelp – Centrul de oncologie OncoHelp.

Administrarea medicamentului pentru pacientii cu aceasta boala rara inseamna reducerea riscurilor pentru acestia de a contracta virusul hepatitei B sau C din cauza transfuziilor saptamanale, reducerea riscului chiar de a nu gasi sangele pentru transfuzii.

Cei de la Centrul de Oncologie OncoHelp au administrat si pana acum tratamentul cuprins in programul national, dar acest lucru a fost posibil doar datorita unei donatii de la producatorul medicamentului.

Costul unui asemenea tratament se ridica la peste 20.000 de euro lunar.