Premierul Viorica Dancila s-a intalnit luni, la Guvern, cu asociatiile de suport pentru copiii cu sindrom Down si pentru pacientii cu boli rare, care i-au solicitat eliminarea reevaluarii periodice pentru pacientii a caror situatie medicala se poate ameliora, insa nu este vindecabila, iar discutiile au vizat necesitatea decontarii serviciilor medicale pentru testarea genetica si diagnosticarea copiilor cu sindromul Down si boli rare, a tuturor medicamentelor, terapiilor si dispozitivelor medicale necesare tratamentului acestor boli, precum si o metodologie de rambursare a costurilor tratamentului pentru cazurile foarte rare, crearea unui grup comun de lucru pentru protocolul de diagnostic si posibilitatea medicilor sa lucreze in echipe multidisciplinare chiar daca au contract cu spitale diferite sau crearea unui centru de expertiza pentru pacientii cu aceste afectiuni.
"Am inceput aceste consultari pentru ca vreau sa cunoastem in profunzime adevaratele probleme pe care le intampinati, de la diagnosticare, pana la asigurarea tratamentului necesar, integrare in scoala si in societate. Vreau sa ne consultam si asupra solutiilor pe care le vom propune, pentru ca ele sa raspunda cat mai bine realitatilor de zi cu zi”, a spus premierul Viorica Dancila, potrivit unui comunicat transmis de Guvern.

Discutia a vizat probleme precum necesitatea decontarii serviciilor medicale pentru testarea genetica si diagnosticarea copiilor cu sindromul Down si boli rare, a tuturor medicamentelor, terapiilor si dispozitivelor medicale necesare tratamentului acestor boli, precum si o metodologie de rambursare a costurilor tratamentului pentru cazurile foarte rare, crearea unui grup comun de lucru pentru protocolul de diagnostic si posibilitatea medicilor sa lucreze in echipe multidisciplinare chiar daca au contract cu spitale diferite, crearea unui centru de expertiza pentru pacientii cu aceste afectiuni, sprijinirea acestor pacienti de catre manageri de caz, persoane pregatite sa ofere asistenta si consiliere.

De asemenea, reprezentantii asociatiilor au solicitat sprijin pentru aplicarea unitara a legislatiei privind acordarea certificatelor pentru incadrarea in grad de handicap, in sensul eliminarii reevaluarii periodice pentru pacientii a caror situatie medicala se poate ameliora, insa nu este vindecabila.

ONG-urile au atras atentia asupra facilitarii integrarii in sistemul educational a copiilor cu sindrom Down sau cu boli rare, atat din perspectiva unui plan de orientare scolara adaptat nevoilor specifice, cat si prin masuri punctuale, precum asigurarea transportului si a rampelor de acces in unitati de invatamant.

In plus, a fost ridicata problema sustinerii parintilor care au in grija copii cu aceste afectiuni, prin facilitati fiscale, prelungirea perioadei de acordare a concediilor medicale si cresterea nivelului indemnizatiilor aferente, precum si reducerea birocratiei si simplificarea procedurilor de acces la medicamente, terapii, echipamente, precum si celelalte drepturi.

Toate aspectele semnalate de reprezentantii asociatiilor si solutiile identificate vor fi analizate in cadrul urmatoarelor intalniri tehnice, astfel incat pachetul de masuri pe care Guvernul il va propune sa raspunda cat mai bine problemelor intampinate de copiii si adultii cu afectiuni din acest spectru, transmite Executivul.

La intalnirea de la Palatul Victoria au mai participat ministrul Sanatatii, Sorina Pintea, ministrul Muncii si Justitiei Sociale, Lia Olguta Vasilescu, ministrul Finantelor Publice, Eugen Teodorovici, reprezentanti ai institutiilor publice cu responsabilitati in domeniu.