Timisorenii, solidari cu pacientii cu boli rare

Sute de persoane au participat la Timisoara la un mars de solidaritate cu persoanele suferinde de boli rare. 

Marsul a pornit de la Universitatea de Medicina si Farmacie „Victor Babes” Timisoara, urmand traseul prin Piata E. Murgu, Piata Victoriei si Primaria Timisoara. La Primaria Timisoara, participantii la mars au fost asteptati de viceprimarul Dan Diaconu, care le-a ascultat doleantele. In Piata Libertatii participantii la mars au format un ADN uman.

Ziua Bolilor Rare este marcata in fiecare an, in ultima zi a lunii februarie. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. Cei prezenti la mars au purtat veste albe inscriptionate: „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

In lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand in special copiii. Desi bolile sunt rare, pacientii sunt totusi numerosi. La nivel european traiesc peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare. La nivel national, atat pacientii, cat si specialistii implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare estimeaza ca in Romania numarul persoanelor afectate de aceasta categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea inca nediagnosticate sau diagnosticate gresit, scrie tion.ro.

In Timis sunt zeci de mii de bolnavi care sufera de una dintre cele 8.000 de boli rare, intre 6 si 8 la suta din populatia judetului.