Mars de solidaritate cu suferinzii de boli rare

Vineri 27 februarie, de la ora 12, sute de studenti la medicina, voluntari, medici si familiile suferinzilor de cele mai grave si nevindecabile  maladii au participat la a saptea editie a Marsului de solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare.

Evenimentul a fost organizat de Universitatea de Medicina si Farmacie “Victor Babes” Timisoara, in parteneriat cu Organizatia Salvati Copiii Timis, Societatea Romana de Genetica Medicala si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, Spitalul de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu, Timisoara, Spitalul Judetean Timisoara, Clinica Pediatrie Bega, Inspectoratul Scolar Judetean Timis, Primaria Timisoara si Filarmonica Banatul, cu sprijinul Solpharm si Bionorica.

Despre mesajul acestui mars a vorbit prof. dr. Maria Puiu, presedinta Consiliul National pentru Bolile Rare:

„Este un mars devenit traditie, prin care vrem sa sensibilizam populatia, autoritatile din Timisoara, dar si pe cele de la Bucuresti, ca aceasta patologie nu este destul de asigurata din punct de vedere medical si logistic, iar nevoile pacientilor sunt foarte mari. Marsul este o componenta a luptei pentru sprijinul bolnavilor cu boli rare, fiindca ei nu pot sa se apere si nici sa lupte pentru drepturile lor. De aceea o putem face noi, oamenii sanatosi, specialistii, fiindca le cunoastem aceasta patologie”, a spus dr. Maria Puiu pentru ziuadevest.ro.

Punctul de plecare al marsului a fost Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes Timisoara, la ora 12, iar traseul a fost urmatorul: Piata Victoriei – PrimariaTimisoara - Filarmonica Banatul unde a avut loc un concert sustinut de tenorul Costel Busuioc. Evenimentul a avut loc loc in "Saptamana bolilor rare”, cu prilejul  Zilei internationale a bolilor rare (27 februarie). Sloganul campaniei a fost “Day-by-day, hand-in-hand”.

Prof. dr. Maria Puiu a mai explicat ca aceste maladii sunt afectiuni cronice, progresive, degenerative si care deseori ameninta viata. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. In lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. “Asadar, desi bolile sunt rare, pacientii sunt numerosi. Paradoxul bolilor rare consta tocmai in faptul ca diversitatea si numarul mare de boli rare diferite face ca si expertiza sa fie RARA”, spune dr. Puiu. La nivel European traiesc peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare.